par Gerald Lambert En France, 272 500 personnes vivent avec le fardeau de la maladie de Parkinson. Chaque année, 25 000 nouveaux cas viennent grossir cette cohorte souffrante, selon les chiffres officiels du gouvernement. Le mardi 25 février, l’association France Parkinson a dévoilé les résultats d’une enquête approfondie. Dans son communiqué, elle jette une lumière crue sur les conséquences désastreuses d’un accompagnement inadéquat.
À l’heure où les débats sur la fin de vie occupent le devant de la scène médiatique, l’association souhaite ardemment une évolution. Elle demande que le projet de loi intègre une prise en charge spécifique aux particularités de la maladie de Parkinson.
Parkinson + Une fin de vie sans aidant, une double peine ?
Cette investigation révèle une situation particulièrement alarmante pour les malades sans soutien d’un proche aidant. Dans près de deux tiers des cas, l’aidant compense partiellement les défaillances du système sanitaire et médico-social. Il le fait au prix de sa propre santé, tel Atlas portant le poids du monde sur ses épaules. Parmi les aidants interrogés, seulement un tiers (32 %) indiquent que leur proche vit ou vivait en établissement de fin de vie, dont 80 % en EHPAD.
L’enquête met également en lumière l’accueil fréquent des malades au domicile des aidants. Sept aidants sur dix affirment avoir hébergé leur proche atteint de Parkinson. Par conséquent, quel que soit le lieu de vie du malade, 86 % des aidants déclarent apporter une assistance personnelle. De plus, 29 % ne reçoivent aucun soutien professionnel.
45 % des professionnels de santé alertent sur la baisse des suivis Parkinson
De nombreux professionnels de santé dénoncent l’insuffisance criante du suivi neurologique des patients parkinsoniens. En effet, 37 % des professionnels constatent l’interruption du suivi par le neurologue. De plus, 45 % estiment qu’il manque de régularité par rapport au passé, comme une étoile dont l’éclat faiblirait progressivement.
Le suivi médical reste mieux préservé en présence d’un aidant. L’arrêt complet du suivi ne concerne que 14 % des cas, contre 23 % pour un suivi aléatoire. Parmi les aidants dont les proches vivent en établissement sans suivi neurologique, 17 % révèlent que l’établissement a lui-même décidé cette interruption.
Pourtant, la surveillance médicale neurologique régulière revêt une importance fondamentale. Cela vaut particulièrement dans les phases très avancées, voire terminales de la maladie. Ce suivi permet d’ajuster les traitements pour plus d’efficacité, telle une boussole guidant dans la brume. Certains patients voient des professionnels moins spécialisés (médecin généraliste, médecin coordinateur). D’autres ne bénéficient d’aucun suivi professionnel.
Pour surmonter ces difficultés liées aux déplacements, France Parkinson propose deux solutions clés :
- Programmer des rendez-vous avec le neurologue en téléconsultation
- Assurer une coordination avec le neurologue via un professionnel de santé tiers, comme un infirmier
« Comment aborder la maladie face à des institutions qui n’en font pas leur priorité ? »
Les aidants ne sont pas seuls à tirer la sonnette d’alarme. Près de la moitié des professionnels de santé (45 %) considèrent que la prise en compte de cette maladie fait défaut en fin de vie. Ils la décrivent comme abandonnée tel un soldat blessé sur le champ de bataille.
Les professionnels travaillant en EHPAD partagent ce constat. En effet, 39 % d’entre eux déplorent une prise en charge insuffisante de la maladie. L’association France Parkinson observe un manque flagrant de connaissances parmi ces professionnels. De fait, 45 % estiment recevoir une formation insuffisante pour prendre en charge la maladie de Parkinson.
Une intervenante en EHPAD témoigne de cette pénurie d’information : « Nous nous retrouvons, nous soignants, à devoir accompagner des personnes dont nous ne connaissons rien, sauf leur histoire de vie. Mais comment aborder et échanger sur la maladie face à des institutions qui n’en font pas leur priorité ? »
L’association France Parkinson rappelle avec force l’essentiel : les professionnels doivent recevoir une meilleure formation aux spécificités de cette maladie. Cette formation permettrait d’assurer une prise en charge adaptée en fin de vie. À terme, ces soignants doivent connaître les principaux symptômes et leurs fluctuations, semblables aux marées imprévisibles d’un océan.
Ils doivent comprendre l’importance capitale du maintien des traitements dopaminergiques. Enfin, ils doivent reconnaître quand faire appel à un neurologue pour ajuster les prescriptions, tels des musiciens accordant leurs instruments avant un concert crucial.
[…] Cette forme traverse la barrière hémato-encéphalique, ce qui la rend particulièrement bénéfique pour notre cerveau. Elle améliore les fonctions cognitives et apaise les troubles de l’humeur. Les formes organiques (citrate, gluconate, bisglycinate) s’absorbent mieux que les formes inorganiques. […]